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10.01.2024

Padre destacado: Antoinette Jacobs

Conoce a Antoinette Jacobs, madre y defensora. Obtenga más información sobre el viaje de Antoinette a través del diagnóstico de autismo de su hijo y por qué el liderazgo y la participación de los padres son tan importantes.

Antoinette, gracias por participar hoy. Cuéntanos un poco sobre ti y tu familia.

Mi esposo y yo cumpliremos 11 años de casados en septiembre. Tenemos un niño de 4 años. Nos conocimos asesorando a estudiantes de secundaria de una organización sin fines de lucro en California. Nos enamoramos el uno del otro y de lo que estábamos haciendo. Después del matrimonio, continuamos trabajando con jóvenes en nuestra iglesia en California, donde supervisamos el Ministerio de Jóvenes y Jóvenes Adultos. Esto también despertó una pasión, y comencé a asesorar y entrenar a jóvenes y mujeres del centro de la ciudad. También asistí y contribuí a reuniones con SHIELDS para familias en el sur de California.

Siete años después, Dios nos bendijo con nuestro milagro, el bebé arcoíris, justo al comienzo de la COVID-19. Durante este tiempo, nuestro hijo había estado lidiando con algunos retrasos en el desarrollo. Había trabajado como operador de trenes y autobuses durante más de 17 años. Tuve que tomar la difícil decisión de cambiar mi uniforme para ser ama de casa.

Después de mi renuncia, decidimos mudarnos a Nevada. Buscando apoyo para nuestro hijo, recibimos ayuda a través del Programa de Servicios de Intervención Temprana de Nevada. Cuando cumplió 3 años, hicimos la transición a Child Find. Después de asistir a PreK, continuamos teniendo algunas preocupaciones sobre el desarrollo y, con la ayuda de la escuela, recibimos el diagnóstico de que está en el espectro autista.

Cuéntenos un poco sobre su experiencia al recibir el diagnóstico de autismo para su hijo.

Originalmente, era solo para retrasos en el desarrollo y el habla. A medida que avanzaba el año escolar, su maestra comenzó a notar algunos otros síntomas y lo mencionó. Al principio, estaba un poco en negación. Quería darle algo de tiempo, pero después de hablar con ella, se lo comenté a su maestra de prekínder. Luego lo programamos para otro IEP y fue entonces cuando fue diagnosticado.

Es difícil recibir un diagnóstico como este o escuchar que su hijo puede tener necesidades especiales. No tuvimos mucha exposición a niños con necesidades especiales y eso genera estigmas que no siempre se quieren abordar. Si tuviera que hablar con otro padre que está pasando por una situación similar, diría que no se trata de ti, sino de ese niño y de lo que necesita para tener una mejor calidad de vida.

El etiquetado era uno de mis mayores temores y uno al que se enfrentan muchas familias. No es tanto la etiqueta lo que te frenará, es tu mentalidad. Siempre y cuando veas a ese niño como alguien en quien vale la pena volcarse, fundamental para nuestro entorno y nuestra comunidad, tómate ese tiempo para ver lo que está pasando y lo que necesita, lo antes posible.

Llévalos para que los vean y vean lo que está pasando. Haz preguntas y no te eches atrás. Cuando llevé a mi hijo por primera vez a su pediatra y cuestioné su desarrollo, me dijeron "oh, es cosa de niños", pero sabía que algo no estaba bien. Los médicos no son los que ven al niño las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Como padres, conocemos a nuestros hijos mejor que nadie, por lo que tenemos que seguir presionando para obtener las respuestas y los apoyos que necesitan.

En un momento dado, nos derivaron a patología del habla, pero nos negaron los servicios porque decían que no era "médicamente necesario". Eso no tenía sentido para mí, el habla es parte de su desarrollo. Entonces, tuve que tomar un camino diferente y encontrar otra manera de conseguirle los servicios que necesitaba.

Mamá tiene una intuición secreta: si tienes algo que te dice que algo no está bien, escúchalo y asegúrate de solucionarlo lo antes posible. Si no lo haces, vas a retrasar y obstaculizar el futuro y las posibilidades que este niño puede traer no solo a este mundo, sino lo que es capaz de hacer por sí mismo.

Recientemente se unió al Consejo de Liderazgo Familiar de la Primera Infancia de Nevada. ¿Qué te llevó a unirte a este grupo?

Este año acabo de comenzar a servir con algunos padres increíbles con el Consejo de Liderazgo Familiar de la Primera Infancia de Nevada (NECFLC South). NECFLC empodera a los padres al proporcionar recursos y capacitación para que los padres estén equipados para abogar por sus hijos.

Siempre estoy buscando oportunidades para contribuir a mi comunidad. Participaba en las Reuniones de Participación Familiar en la escuela de nuestro hijo y me enteré del NECFLC desde allí. Además, como madre que tiene un hijo con necesidades especiales, pensé que sería una gran oportunidad para unirme a un grupo, conectarme y equiparme para abogar por mi hijo. También espero inspirar a otros a compartir sus voces.

¿Qué significa para ti el liderazgo de los padres y por qué es importante?

En mi opinión, el liderazgo de los padres es cuando un padre decide dar un paso adelante y encontrar soluciones para combatir los desafíos que pueden afectar el crecimiento, el desarrollo y, en última instancia, el futuro de sus hijos.

Como padres, somos modelos a seguir en nuestros hogares y nuestras comunidades. Los padres también pueden representar y abogar por las necesidades de su familia y compartir sus perspectivas, lo que puede ayudar a contribuir a los programas y otros servicios que se ofrecen en la comunidad.

¿Has tenido la oportunidad de ver el sitio web de First 5 Nevada? Si es así, ¿qué piensa de este nuevo recurso para las familias?

¡Es mucha información! Como padre, desearía que esto estuviera disponible cuando me mudé aquí por primera vez. No tenía ni idea de por dónde empezar y no esperábamos que nuestra vida diera el giro que dio. Afortunadamente, mi hijo estaba en Acelero y tenían una mesa de recursos donde comencé a obtener información, pero era difícil averiguar cuáles eran todos los recursos y programas que podían brindar apoyo.

Recientemente tuve la oportunidad de usar el filtro para ver para qué calificaba y fue muy fácil de usar. También me gustó que me pudieran enviar mis resultados por correo electrónico para poder volver atrás y mirar la lista cuando la necesitara.

¿Qué cambios cree que se deben hacer para mejorar el sistema de la primera infancia de Nevada?

Las listas de espera para los programas son realmente largas, algunos servicios duran hasta un año. Eso es demasiado tiempo para que los niños tengan que esperar y me siento especialmente mal por las familias con niños que están más abajo que mi hijo en el espectro. Necesitan servicios ahora y no pueden esperar un año.

Necesitamos más clases para los padres sobre cómo apoyar a sus hijos también. En general, creo que el sistema debe brindar apoyo a toda la familia. Una ventanilla única para todos los recursos: apoyo para la familia, terapias, médicos y cosas por el estilo. Aún más apoyo y orientación en las escuelas. Capacitación más intensa para los maestros en el trato con niños con necesidades especiales.

¿Hay algo más que te gustaría compartir?

A mis padres líderes, se les ha confiado la oportunidad de influir en un cambio positivo en nuestras comunidades. Estoy aprendiendo, incluso ahora, cuánto importa mi voz. Todos podemos contribuir a marcar la diferencia, dejando un mundo mejor para nuestros hijos y los hijos de sus hijos. ¡Involúcrate!